Prénatal

Annonce du diagnostic

Le M3C a élaboré des procédures encadrant l’annonce du diagnostic  de cardiopathie congénitale foetale et présentant la prise en charge des différentes cardiopathies et leur évolution. Il a créé différents type d’outils pour faire cette annonce : fiches d’entretien prénatal et les livrets d’accueil.

Le M3C a organisé l’annonce du diagnostic en particulier pour les cardiopathies complexes dépistées in utero selon un schéma stéréotypé dit à 4 niveaux. Pour rappel, les 4 niveaux sont : dépistage en population, confirmation d’expert polyvalent, échocardiographie fœtale, modalités de prise en charge obstétrico-pédiatrique et annonce du pronostic. Le M3C assure les 3ème et 4ème niveaux qui correspondent à la confirmation diagnostique définitive puis à l’explication du diagnostic fœtal, à la description des différentes options thérapeutiques pendant la grossesse et à la description de la prise en charge périnatale ainsi qu’à long terme.  Cette annonce se fait à l’aide de documents graphiques représentant chaque cardiopathie complexe (fiches prénatales). Pour certaines cardiopathies comme la transposition des gros vaisseaux, un livret d’accueil et d’information détaillé décrivant la prise en charge de la malformation dans la période périnatale est donné aux parents. Deux fiches grand public ont été rédigées en collaboration avec Orphanet : transposition des gros vaisseaux et tétralogie de Fallot. La rédaction des autres fiches spécifiques à chaque cardiopathie est prévue.

Prise en charge périnatale

Sur le site Necker, le M3C fait partie du pôle périnatologie incluant la maternité et autorisant une prise en charge pluridisciplinaire de l’ensemble des cardiopathies congénitales transférées in utero. Les courriers de consultation et les comptes-rendus d’hospitalisation sont systématiquement adressés au médecin traitant, aux parents de l’enfant ou au patient lui-même ainsi qu’au correspondant spécialiste local.

Le M3C-Necker est un des très rares sites européens à proposer une prise en charge intégrée depuis la vie foetale jusqu’à l’âge adulte pour toutes les cardiopathies congénitales. Il dispose en effet d’une maternité spécialisée dans la pathologie foetale, une unité médico-chirurgicale de cardiologie pédiatrique et congénitale dans un environnement pédiatrique pluridisciplinaire, une réanimation de chirurgie cardiaque dédiée aux cardiopathies de l’enfant, une consultation de transition adolescent-adulte et une équipe de cardiologie congénitale adulte.

Un dépistage des récurrence est systématiquement proposé pour les grossesses ultérieures. Un dépistage prénatal est systématiquement proposé quand un des deux parents est atteint d’une cardiopathie complexe.

Tous les entretiens prénataux sont faits en présence d’une psychologue pour le site de Necker. Celle-ci accompagne les familles dans la période périnatale. Un compte-rendu de ces entretiens est systématiquement adressé à l’obstétricien, aux parents et au cardiopédiatre de proximité.

Les échocardiographies foetales sont faites à l’Institut de Puériculture et de Périnatologie. De nombreux autres correspondants cardiopédiatres adressent leur patientes enceintes attendant un bébé avec une malformation cardiaque dans le circuit du M3C pour un complément d’examen ou pour la prise en charge périnatale.

 

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