Pace-Maker – DAI

Education thérapeutique des enfants implantés d’un pacemaker (PM) ou d’un défibrillateur automatique implantable (DAI) et de leurs parents

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Intitulé du programme : Education thérapeutique des enfants implantés d’un pacemaker (PM) ou d’un défibrillateur automatique implantable (DAI) et de leurs parents

Identification du coordonnateur des programmes et de l’équipe : Dr Bajolle

Intervenants : Dr Maltret, Dr Villain, IDE : Mme Sanhes, Mme Luangpraseuth et  ARC : Mme Cheurfi

Date d’autorisation du programme délivré par l’ARS d’Ile de France :  24/02/2011

Bénéficiaires : Programme accessible à tous les patients suivis en cardiologie pédiatrique dans le centre de référence M3C de Necker  mais aussi des d’autres hôpitaus qui ont une cardiopathie nécessitant l’implantation d’un pace-maker (PM) ou d’un défibrillateur automatique implantable (DAI).

Les stimulateurs cardiaques permanents sont implantés depuis la période néonatale pour palier à un rythme cardiaque trop lent. Les défibrillateurs cardiaques sont, au contraire, indiqués lorsque le rythme cardiaque est trop rapide et que cela menace le pronostic vital. Dans ces deux cas, le vécu du patient est difficile et très douloureux. Chaque patient sait que sa vie « dépend » du bon fonctionnement de ces dispositifs, qui sont souvent « mystérieux » pour les patients.

Objectifs du programme d’ETP

Les objectifs de ce programme sont une meilleure compréhension de la maladie par le patient et sa famille,  une connaissance théorique sur le système électrique du cœur, des connaissances techniques sur les dispositifs (PM et DAI), le mode de surveillance de la maladie, les risques et les complications.

Compétences à développer : Donner les compétences aux patients porteurs de (PM ou de DAI) et à ses parents pour vivre, au mieux, la maladie chronique et sa prise en charge. Adaptation à la vie pratique quotidienne (loisirs, voyages, hygiène de vie, activité physique, activité professionnelle …). L’anticipation des consultations en cas de dysfonctionnement. Assurer la surveillance des enfants traités pour troubles du rythme ou de la conduction graves en ambulatoire, limiter les complications liées aux PM et aux DAI et améliorer leur qualité de vie en leurs donnant des connaissances sur ces dispositifs.

Organisation : Ce programme comporte une journée d’éducation initiale et des séances de renforcement semestrielles à l’aide d’un jeu éducatif dédié.

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