Ins. Cardiaque

Education thérapeutique des enfants suivis pour une insuffisance cardiaque chronique (ICC) et de leurs parents

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Intitulé du programme : Education thérapeutique des enfants suivis pour une insuffisance cardiaque chronique (ICC) et de leurs parents

Identification du coordonnateur des programmes et de l’équipe : Dr Bajolle

Intervenants : Dr Bajolle, IDE : Mme Pagnon, ARC : Mme Cheurfi, AS : Mme Gorgerin et Mme Pellegrin.

Date d’autorisation du programme délivré par l’ARS d’Ile de France : 24/02/2011

Bénéficiaires : Programme accessible à tous les patients suivis en cardiologie pédiatrique dans le centre de référence M3C de Necker  mais aussi aux patients suivis dans d’autres hôpitaux, qui ont une insuffisance cardiaque chronique. Cette insuffisance cardiaque peut être secondaire à une maladie du muscle cardiaque lui-même, un myocardite, un trouble du rythme chronique, une anomalie des artères coronaires, une toxicité de chimiothérapie ou une cardiopathie sous-jacente.

Objectifs du programme d’ETP 

Fournir aux patients une connaissance théorique sur la maladie, le but des traitements, le nom des médicaments, les signes évocateurs d’aggravation de la maladie, les dangers de l’automédication, les interactions médicamenteuses, l’alimentation et la nutrition entérale par sonde naso-gastrique, la pratique du sport, l’organisation de la scolarité et des vacances

Compétences à développer : Donner les compétences aux patients suivis pour une ICC et à ses parents pour vivre, au mieux, la maladie chronique et sa prise en charge et assurer la sécurité des patients en leur proposant de participer à un programme d’éducation thérapeutique.

Organisation : Ce programme comporte une journée d’éducation initiale avec des ateliers pratiques (préparation de pilulier-semainier, atelier sur l’anatomie, utilisation de coupe-comprimé, gestion d’une sonde naso-gastrique…), des séances de renforcement téléphoniques, des séances de renforcement collectives animées grâce à un jeu éducatif dédié, des séances individuelles de reprise en cas de difficultés, une formation du système scolaire via les PAI.

 

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