HTAP

Education thérapeutique des enfants traités pour une HTAP (hypertension artérielle pulmonaire) et leurs parents

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Intitulé du programme : Education thérapeutique des enfants traités pour une HTAP (hypertension artérielle pulmonaire) et leurs parents

Identification du coordonnateur des programmes et de l’équipe : Dr Bajolle

Intervenants : Dr Bajolle, IDE : Mme Pagnon, TEC :Mme Szézépanski et ARC : Mme Cheurfi

Date d’autorisation du programme délivré par l’ARS d’Ile de France : 24/02/2011

Bénéficiaires : Programme accessible à tous les patients suivis en cardiologie pédiatrique dans le centre de référence M3C de Necker mais aussi aux patients suivis dans d’autres hôpitaux, qui ont une HTAP.

L’HTAP est  une maladie sévère. Elle impose un traitement lourd. Certains patients nécessitent des traitements par voie intraveineuse sur cathéter central ou en sous-cutané par une pompe en continue.

Objectifs du programme d’ETP

Fournir aux patients une connaissance théorique sur la maladie, le but des traitements, le nom des médicaments, les signes évocateurs d’aggravation de la maladie, les dangers de l’automédication, les interactions médicamenteuses, l’alimentation, la pratique du sport, l’organisation de la scolarité et des vacances.

Fournir aux patients une formation pratique sur les différentes techniques de surveillance, le test de marche, le bilan sanguin, l’échographie cardiaque et le cathétérisme cardiaque.

Compétences à développer : Donner les compétences aux patients suivis pour une HTAP et à ses parents pour vivre, au mieux, la maladie chronique et sa prise en charge et assurer la sécurité des patients en leur proposant de participer à un programme d’éducation thérapeutique.

Organisation : Ce programme comporte une journée d’éducation initiale, des séances de renforcement téléphoniques pluri-mensuelles, des séances de renforcement collectives animées grâce à un jeu éducatif dédié, des séances individuelles de reprise en cas de difficultés, une formation du système scolaire via les PAI.

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