Education thérapeutique

 Les programmes du M3C

Plusieurs programmes d’éducation thérapeutique ont été initiés dans le M3C. Les équipes d’éducation thérapeutique impliquent différents corps de métier médecins, infirmières, auxiliaires de puériculture et assistantes de recherche clinique.

Le but de ces programmes est de rendre le patient acteur de sa prise en charge.

Au cours de l’année 2007, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié des recommandations en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Education à la Santé (INPES) afin de mettre en œuvre un cahier des charges destiné à encadrer la pratique d’éducation thérapeutique du patient (ETP). La Société Européenne de Cardiologie a inclus cette démarche d’ETP dans les pratiques reconnues comme nécessaires dans la prise en charge du patient ICC avec un degré de preuve extrêmement élevé. En 2007, la Société Française de Cardiologie a mis en place une commission spécialisée afin d’optimiser et d’évaluer l’impact des politiques d’ETP dans le domaine cardiovasculaire, et d’accompagner les soignants dans le passage d’une simple information thérapeutique à un véritable programme concerté d’éducation spécifique.

Un an après la mise en place à l’AP-HP de la mission sur l’éducation thérapeutique du patient, 233 programmes d’éducation thérapeutique du patient ont été autorisés par l’ARS (Agence Régionale de la Santé) pour une durée de quatre ans à l’AP-HP.

Dans le M3C-Necker, 4 programmes concernant la cardiologie pédiatrique ont été validés par l’ARS et le cinquième est en cours de validation. Ils concernent le traitement anticoagulant par antivitamine K (AVK), l’hypertension artérielle pulmonaire, l’insuffisance cardiaque chronique, le pace-maker et le défibrillateur automatique implantable et la transition de l’adolescence vers l’âge adulte.

Si vous souhaitez avoir des renseignements concernant les modalités d’inscription dans ces programmes, leurs contenus et le déroulement des séances,  vous pouvez nous contacter au : 01 44 49 43 63 ou au : 01 44 49 25 99, du lundi au vendredi de 9h à 17h.

Vous pouvez connaître le calendrier des prochaines séances d’éducation thérapeutique en cliquant sur l’onglet « événements M3C».

Le médecin responsable de ces programmes d’éducation est le Dr Fanny BAJOLLE

Nos programmes d’éducation thérapeutique comportent :

  • une journée d’éducation initiale collective,
  • des séances de renforcement collectives semestrielles,
  • des séances de renforcement individuelles hebdomadaires téléphoniques (contact infirmier, diététique et +/- médical…),
  • des séances individuelles de reprise en cas de difficultés ou à la demande du patient et/ou sa famille
  • une information des intervenants scolaires via les Plan d’Accueil Individualisés (PAI)
  • une information par courrier du médecin traitant et du pédiatre

L’ensemble des éléments de la journée d’ETP est colligé dans un dossier d’éducation thérapeutique qui inclut un dossier infirmier dédié avec un diagnostic éducatif, une évaluation des connaissances écrites, une évaluation pratique, un questionnaire de satisfaction, un dossier médical avec un compte-rendu détaillé de l’ensemble de la journée initiale de formation, un document imprimé du diaporama d’éducation théorique est remis aux familles, un livret d’éducation thérapeutique, différentes ordonnances (traitement, bilan sanguin…), une lettre d’information pour la famille et le médecin traitant.

Nous recueillons également des questionnaires de qualité de vie des enfants et de leurs parents de façon prospective lors de chaque séance d’ETP (initiale et renforcement) pour évaluer ce critère lors du suivi.

Les procédures permettant l’évaluation de l’atteinte des objectifs fixés avec le patient comportent :

  • un diagnostic éducatif fait par d’une équipe multiprofessionnelle
  • un test de connaissance
  • l’utilisation du jeu éducatif

En effet, un des points forts de ces programmes est un jeu éducatif. Ce jeu permet au patient d’être « acteur » dans sa prise en charge, de lui apprendre à réagir face aux situations de la vie quotidienne, de vérifier les connaissances, de le valoriser, tout en gardant un esprit ludique pour les enfants. Il comprend 60 questions. Celles-ci sont validées par une équipe d’experts en éducation et en cardiologie pédiatrique et des réponses sont proposées. Ce jeu possède des règles qui sont données aux participants au début de chaque partie. Le jeu est animé par un animateur, membre de « l’équipe d’éducation thérapeutique» et avec la participation de plusieurs familles par « partie ». Chaque famille débute le jeu avec un certain nombre de « point de vie » et au fur et à mesure du jeu, elle en gagne. Ceci permet aux enfants d’être totalement actifs dans la prise en charge de leur maladie. Ils apprennent à réagir face aux situations de la vie quotidienne. Les familles sont valorisées et fières de leur connaissance et l’esprit ludique du jeu est très apprécié des enfants. Enfin, c’est un excellent moyen pour l’équipe d’éducation de vérifier leurs connaissances théoriques et pratiques.

La procédure d’information du patient comprend :

une explication complète du programme d’éducation thérapeutique au patient et à sa famille. Le consentement est recueilli lors de son entrée dans le programme et conservé. Une copie est remise aux parents. Le patient est informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice d’aucune nature. Toute information transmise sur le patient est partagée avec son accord.

L’exploitation des données individuelles respecte les dispositions de la Loi n°2004-801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel et modifiant la Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée. Cette exploitation de données fait l’objet des autorisations et des déclarations prévues notamment par ces dispositions légales.

Si vous êtes intéressés par un programme d’éducation thérapeutique, contactez le 01 44 49 25 99 . Nous ferons de notre mieux pour vous répondre.

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